Gondolatok a 2025 évi hemofilia világnapra
Nem is olyan rég, 25 évvel ezelőtt hemofiliával élni örök életveszélyt jelentett, rokkantságot, kirekesztettséget, folyamatos szorongást, félelmet és fájdalmat. Ma, aki vállalja a fegyelmezett életvitelt, a folyamatos öngondoskodást, az vérzés nélküli teljes életet élhet. Játszhat, tanulhat, dolgozhat, sportolhat, bátran lehet szerelmes, házasodhat és gyerekeket is nevelhet, majd pedig tisztes idős kort is megélhet. És ezzel akár be is fejezhetnénk a hemofiliáról szóló beszélgetésünket, hiszen hurrá, minden meg van oldva.
Igen, de mégse!
Nem véletlenül választottam azt a mottót, hogy „Mit tehetnék? Érted?”
Mert rajtad is, rajtam is, sőt közös akaratunkon, cselekedeteinken múlik, hogy a hemofiliáról való gondoskodás valóban a te életed mindennapi részévé válik és úgy érzed magad szabadnak, úgy élsz vérzés nélküli életet, mint a nem hemofiliás emberek. De ehhez a saját szabadságod egyik legfontosabb akadályának legyőzéséért te is és a téged körülvevő közösségek, szakemberek (orvosok és szakdolgozók), családtagok, iskolatársak, barátok, munkatársak nagyon sokat tehetnek.
Mit tehetek én a szülő ezért?
- Nem félek, mert nincs miért. Megijedni szabad, sőt kell, hogy felfogjam segítségre van szüksége a gyermekemnek, de gondolkodnom és cselekednem kell.
- Tanulom a betegséget és azt, hogy én mint szülő nap mint nap mit tehetek, hogy a hemofiliás gyermekem a legjobb lelki és testi egészségben élhesse életét.
- Tanulhatom ezt? Igen. Sőt a legfontosabb, hogy minél többet tanuljak, hiszen az én félelmem a hemofiliás gyerekemben tükröződik és Ő is félni fog. A hemofilia gondozó és a hemofilia egyesületek edukációs rendezvényei erre a tanulásra a legjobb helyszínek.
Mit tehetek én a hemofiliás gyerek?
- Tanulom a betegségem tüneteit és megtanulom hogyan kezelhetem önmagamat. És mindezt az életem részévé teszem ahogy az egészséges táplálkozást, tisztálkodást, fogmosást, öltözködést. Ezért először szüleimmel majd önállóan részt veszek a hemofilia egyesületek rendezvényein.
- Törekszem a rendszerességre és a vérzés nélküli életre.
- Igyekszem minél hamarabb önállóan dönteni a saját sorsomról.
- Megtanítom a környezetemben lévő embereket is arra, hogy fogadják el, nekem egy kicsit másképp kell élnem, mint a többi gyereknek.
Mit tehetek én a hemofiliás felnőtt?
- Mindent megteszek, hogy a vérzés nélküli életet élhessek.
- A hemofilia életem végéig elkísér és folyamatos öngondoskodást igényel.
- A hemofilia életem minden szakaszában más és más egészségügyi és életviteli problémát jelent és ezeket meg kell tanulnom kezelni. Ezt a hemofilia gondozóban és a hemofilia egyesületi rendezvényeken tudom megtanulni.
- Megjelennek új gyógyszerek, amelyekkel egyre egyszerűbb a kezelésem és egyre biztonságosabb az életem. Tájékozódok és igyekszem elérni a legkedvezőbbet.
Mit tehetünk mi az egyesület ÉRTED? Nagyon, de nagyon sokat tehetünk és teszünk.
- Közös érdekeinket megfogalmazzuk és az egészségügyi ellátás minden szereplője számára nyilvánvalóvá tesszük, hiszen „néma gyereknek anyja se érti a szavát”.
- Az egészségügyi ellátásunk minden szereplőjével napi kapcsolatot tartunk fenn.
- Tudatosítjuk a gyerekkel, felnőttekkel, családokkal, hogy a hemofiliás ma már vérzés nélküli életet élhet.
- Edukációs rendezvényeket szervezünk.
- Személyes problémákat megoldásában is tanácsokat adunk, segítséget nyújtunk.
- Ahogy most is tesszük, minden média felületen „hirdetjük az igét”.
Levelem végén van három énekestől ugyanaz a dal mint a 2025 évi Hemofilia nap mottója. Mit szóltok hozzá?
https://www.youtube.com/watch?v=rkUE3E3UzaY
