1. FEJEZET | 12. elv: A kimenetelek értékelése
A hemofília kezelésében a kimenetelek értékelése olyan speciális skálák használatát jelenti, amelyek célja az egyén betegséglefolyásának nyomon követése, valamint a betegség és a kezelés következményeinek (azaz a hemosztatikus terápia hatékonyságának és a kapcsolódó szövődményeknek) mérése.A kimenetelek értékelését a betegség minden következményének figyelembe vétele érdekében a WHO FNO-modelljét kell követnie.A kimenetelek standardizált, validált értékelésére van szükség az egyes betegek klinikai ellátása során, az ellátás minőségének felméréséhez, valamint kutatási vagy érdekképviseleti célok érdekében.A hemosztatikus terápia hatékonyságának legfontosabb mutatója a vérzés-, különösen az ízületi és izomvérzés gyakorisága. A vérzési gyakoriság a kezelési döntések elsődleges paramétere, és a hosszú távú mozgásszervi kimenetelek előrejelzőjeként is használják.A hemofília ellátásban a vérzés mozgásszervi és más szervrendszerekre gyakorolt hatását több területen is mérik, beleértve a testszerkezetetés funkciót, valamint a tevékenységeket és részvételt. Mindezeket a területeket környezeti, személyes és gazdasági tényezők befolyásolhatják.Számos klinikai és radiológiai eszközt használnak az ízületek és specifikus izomcsoportok állapotának felmérésére. A tevékenységek és a részvétel mérése önbevallás vagy megfigyelés alapján történik.A hemofíliára specifikus mérési és értékelési skálák folyamatos fejlesztése lehetőséget kínál az orvosok és a betegek számára, hogy jobban megértsék és értékeljék a betegséghez társuló károsodások és funkcionális korlátozások természetét.Az elmúlt években az egészségügyi hatóságok, köztük az egészségügyi technológia-értékelő testületek, egyre inkább a betegek által jelentett kimeneti adatokra támaszkodnak az egészségügyi beavatkozások előnyeinek értékelésekor.Annak ellenére, hogy számos értékelési lehetőség áll rendelkezésre, a hemofília kimenetelek értékeléséhez még meg kell határozni az alapvető eszközcsomagot. Egy ilyen alap eszközkészletnek ideális esetben világszerte alkalmazhatónak kell lennie a hemofília kezelésének klinikai és kulturális realitásaira.Lásd a 11. fejezetet: A kimenetelek értékelése.