Köszönetnyilvánítás
SZERZŐI HOZZÁJÁRULÁS
PANELISTÁK
Alok Srivastava volt a tartalmi vezető az útmutató készítése során. Jelentősen hozzájárult a panel kialakításához és megtervezéséhez, megszervezéséhez és a módszertani döntésekhez, valamint a „Bevezetés és az ellátás alapelvei” fejezet elsődleges szerzője.
Glenn F. Pierce az útmutató társ tartalmi vezetőjeként dolgozott, három fejezetben panelistaként vett részt és a folyamat során többször is átfogó ellenőrzést végzett az összes fejezeten. Hozzájárult a módszertani döntésekhez is. H. Marijke van den Berg, mint eredeti társ tartalmi vezető, a projekt és a panel megtervezésében segédkezett, emellett három fejezetben panelistaként vett részt.
A fejezetvezetők a kijelölt fejezetek elsődleges szerzői voltak, és többségük más fejezetek megírásában is panelistaként részt vettek. Valamennyi paneltag a Delphi-körökben is szavazott.
Manuel Carcao Steve Kitchen Adolfo Llinás Johnny Mahlangu Steven W. Pipe
Pradeep M. Poonnoose Margaret V. Ragni Elena Santagostino Megan Sutherland Alok Srivastava
Jerzy Windyga
A fejezetvezetőkön túli orvos panelisták elsősorban a hozzájuk rendelt fejezetek különböző változatait tekintették át és megjegyzéseket fűztek hozzájuk, de néhányuk a fejezetek egyes részeinek átfogó megfogalmazását is elvégezték. Valamennyi panelista szavazott a Delphi-fordulókban, és felkérték őket, hogy nézzék át és kommentálják az összes fejezetet.
Erik Berntorp Greig Blamey Carlos D. De Brasi Piet de Kleijn
Silmara A. de Lima Montalvao Gerard Dolan
Alison Dougall
Carmen Escuriola Ettingshausen
Brian M. Feldman Nicholas J. Goddard Emna Gouider
Kate Khair Barbara A. Konkle Rolf C. R. Ljung Richa Mohan
Margareth C. Ozelo Gianluigi Pasta Shrimati Shetty Alison Street Claude Tayou Tagny Pierre Toulon
A hemofíliásés hemofíliás szülő panelisták részt vettek a fejezet kéziratainak áttekintésében, szavazóként az összes releváns Delphi-fordulóban, és felkérték őket, hogy ellenőrizzék és kommentálják az összes fejezetet.
Abdelaziz Khaled Al Sharif Manuel A. Baarslag
Lisa Bagley
Francisco de Paula Careta Kim Chew
Gaetan Duport Mathieu Jackson Radoslaw Kaczmarek Augustas Nedzinskas
Enrique David Preza Hernández Bradley Rayner
R. Sathyanarayanan Andrew Selvaggi Ekawat Suwantaroj
EGYÉB
A következő személyek tanácsadóként vagy egyéb személyzetként dolgoztak, és nem voksoltak egyetlen Delphi-körben sem:
- Sandra Zelman Lewis közreműködött a „Módszertan” fejezet első tervezetében, és konzultált az irányelvek kidolgozásában, a TCBS folyamatával és a módszerekkel kapcsolatban. Segítséget nyújtott a fejezetek áttekintésében, és átfogó útmutatást nyújtott a fejlesztési és publikációs lépésekről.
- Donna Coffin gondoskodott az iránymutatás kidolgozásának általános irányításáról, és a módszertani fejezet egyes szakaszaiért volt felelős.
- Lucy T. Henry felügyelte a könyvtári munkát, és hozzájárult a „Módszertan” fejezet egyes részeinek elkészítéséhez.
- Sonia O’Hara vezető bírálóként vett részt a munkában, tanácsot adott a keresési, szűrési és felülvizsgálati stratégiák terén, és hozzájárult a „Módszertan” című fejezethez.
- Thomas J. Schofield az adatkivonások vezető módszertani szakembere volt, számos könyvtári tevékenységgel kapcsolatban tanácsadást nyújtott, és hozzájárult a„Módszertan” című fejezethez.
- Maura Sostack vezető könyvtárosként dolgozott az összes keresés kidolgozásában és lebonyolításában, és hozzájárult a „Módszertan” című fejezethez.
- Debbie Hum, a vezető orvos szerkesztő és„A gondozás elvei” fejezet társszerzője vezette a szerkesztőséggel együtt az összes kézirat áttekintését, szerkesztését, formázását és a hivatkozások összeállítását, és hozzájárult a „Módszertan” című fejezethez.
- Melanie M. Golob volt a projekt menedzsere, irányította és szervezte a projekt minden aspektusát, ideértve a Delphi-folyamat független adminisztrátor feladatait is. Segítséget nyújtott a „Módszertan” és más fejezetek ellenőrzésében is.
- Fiona Robinson volt ennek a folyamatnak a vezető menedzsere, aki koordinálta a panel, a folyamatok és a fejezetek kidolgozását, hozzájárult a módszerek kiválasztásához és a „Módszertan” fejezethez.
- Mark Brooker segítséget nyújtott a panelek összeállításában és kezelésében, valamint a módszerek kiválasztásában és a fejezet kidolgozásában.
- Vincent Dumez volt az Irányelvek Folyamatával foglalkozó Munkacsoport elnöke, aki a munkacsoport összes tevékenységét, döntését és a tartalmi ellenőrzést irányította.
Valamennyi szerző és közreműködő részt vett a benyújtott változat végleges jóváhagyásában.
AZ ÚTMUTATÓ PROJEKTCSAPAT
A szerzők szeretnének köszönetet mondani a WFH munkatársainak és Donna Coffin, a WFH kutatási és közpolitikai igazgatója által vezetett szakemberek csapatának az iránymutatások kidolgozása és véglegesítése érdekében végzett munkájáért.
PROJEK TIGAZGATÓ
Donna Coffin
MÓDSZER TANI TANÁCSADÓ
Sandra Zelman Lewis
PROJEK TMENEDZSER
Melanie M. Golob
SZAKIRODALOM MENEDZSER
Lucy T. Henry
BETEGSZERVEZETI KAPCSOLAT TARTÓ
Mathieu Jackson
ORVOSTUDOMÁNYI KÖNYV TÁROSOK
Maura Sostack Heidi Tibollo Aleksandra Florek
AZ IRODALOM SZŰRÉSÉBEN RÉSZTVETTEK
Sonia O’Hara Rebecca Bungay Chantelle Garritty Bianca Lallitto Denisse Mendoza Ellia Tootoonchian Sophie Yoon
MÓDSZER TANI SZAKÉRTŐK ÉS ADATELEMZŐK
Thomas J. Schofield Oluwaseun Akinyede Zuleika Aponte Saranya Chandurdu Rodin El-Hachache Michael Friend Brandon Kerr Sharath Krishna
Jane Lam Denisse Mendoza Erin Murray Sheena Patel Amy Shim Ambrish Singh Tracy Slanger Sophie Yoon
ORVOSTUDOMÁNYI SZERKESZTŐK
Debbie Hum
Ellen Klaschka Espiau Georghia Michael David Page
AZ IRÁNYELVEK FOLYAMATÁVAL FOGLALKOZÓ MUNKASZERVEZET
Vincent Dumez, Chair Magdy El Ekiaby
Kate Meier Glenn F. Pierce Thomas Sannié Deon York
BÍRÁLÓK
WFH VEZETŐ BÍRÁLÓK
Alain Baumann Glenn F. Pierce Alok Srivastava Alain Weill
KÜLSŐ BÍRÁLÓK
Victor S. Blanchette (felülvizsgálta a teljes dokumentumot) Jan Astermark
Miguel A. Escobar Gili Kenet Michael Makris Pier M. Mannucci
Ingrid Pabinger-Fasching Kathelijne Peerlinck
Rajiv K. Pruthi Doris V. Quon
Leonard A. Valentino Christopher E. Walsh
NYILATKOZATOK
- Alok Srivastava – AS kutatási támogatásban részesült a Sanofi, a Roche-Genentech, a Novo Nordisk és a Bayer Healthcare cégektől, valamint a Takeda, a Novo Nordisk, a Roche-Genentech, a Pfizer és a Bayer Healthcare tanácsadó testületének munkájában/bírálóbizottságaiban tevékenykedett.
- Elena Santagostino – ES a Shire/Takeda, a Bayer, a Pfizer, a CSL Behring, a Novo Nordisk, a Grifols, a Bioverativ, a Sobi, az Octapharma, a Kedrion, a Spark, a uniQure és a Roche által támogatott előadó és/vagy tanácsadó testület tagja volt.
- Alison Dougall – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Steve Kitchen – SK az elmúlt 2 évben tanácsadói/előadói díjakat kapott a Sobi, a Novo Nordisk, a Werfen, a Roche, a Bayer, a Pfizer cégektől.
- Megan Sutherland – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Steven W. Pipe – Konzultációs díjakat kapott az alábbi cégektől: Apcintex, Bayer, BioMarin, Catalyst Biosciences, CSL Behring, HEMA Biologics, Freeline, Novo Nordisk, Pfizer, Roche/Genentech, Sangamo Therapeutics, Sanofi, Takeda, Spark Therapeutics, uniQure.
- Manuel Carcao – MC nyilatkozata szerint a Bayer, a Bioverativ/Sanofi, a CSL-Behring, a Novo Nordisk, az Octapharma, a Pfizer és a Shire/Takeda cégektől kapott támogatást. Tiszteletdíjat kapott a Bayer/Sanofi, a Biotest, a CSL-Behring, a Grifols, az LFB, a Novo Nordisk, az Octapharma, a Pfizer, a Roche és a Shire/Takeda tanácsadó testületeiben való részvételéért/előadásaiért is.
- Margaret V. Ragni – MR intézményi támogatást kapott az Alnylam, a BioMarin, a Bioverativ, a Sangamo és a Spark kutatásaihoz; és az Alnylam, a BioMarin, a Bioverativ és a Spark tanácsadó testületeiben dolgozott.
- Johnny Mahlangu – JM kutatási támogatásokat kap a BioMarin, a Baxalta, a Catalyst Biosciences, a CSL, a Novartis, a Novo Nordisk, a Pfizer, a Roche, a Sanofi, a Spark, a Roche, az uniQure cégektől; tanácsadói díjakat a BioMarin, a Baxalta, a Catalyst Biosciences, a CSL, a Novartis, a Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sanofi, Spark, Roche, uniQure cégektől és előadói tiszteletdíjakat az ISTH, a Novo Nordisk, a Pfizer, a Roche, a Sanofi, a Takeda és a WFH szervezetektől.
- Jerzy Windyga – JW jelentése szerint az Alnylam Pharmaceuticals Baxalta, a Novo Nordisk, az Octapharma, a Rigel Pharmaceuticals, a Roche, a Shire/Takeda, Sobi cégektől kapott támogatást; valamint szponzorált előadásokat tartott az alábbi cégeknek: Alexion, Baxalta, CSL Behring, Ferring Pharmaceuticals, Novo Nordisk, Octapharma, Roche, Sanofi/Genzyme, Shire/ Takeda, Siemens, Sobi, Werfen.
- Adolfo Llinás – AL az elmúlt 12 hónapban a Bayer és a Novo Nordisk fizetett tanácsadójaként tevékenykedett.
- Nicholas J. Goddard – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Richa Mohan – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Pradeep M. Poonnoose – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Brian M. Feldman – BF a Novo Nordisk kutatási támogatásában részesült, és a Haemophilia Joint Health Score egyik kidolgozója.
- Sandra Zelman Lewis – SZL-t a WFH szerződtette a projekt tanácsadóként.
- H. Marijke van den Berg – Nincsenek kompetitív érdekek.
- Glenn F. Pierce – Tanácsadás: BioMarin, Geneception, Generation Bio, St. Jude; Tanácsadó bizottság: Takeda, Pfizer; Testületek: Hemofília Világszövetség, orvostudományi alelnök, NHF MASAC.