10. FEJEZET | A mozgásszervi szövődmények pszichoszociális hatásai
- Annak ellenére, hogy az elmúlt években nagy előrelépések történtek a hemofília ellátásában, a hemofíliások továbbra is szembesülnek pszichoszociális kihívásokkal, a hemofíliával összefüggő váz-izomrendszeri szövődmények miatt. Különösen azokat érinti ez, akik a profilaxis-idők előtt nőttek fel, vagy nincs hozzáférésük ahhoz.Mérsékelt és súlyos hemofíliás emberek körében végzett vizsgálat azt mutatta, hogy a jelentősebb arthropáthiában szenvedők alacsonyabb életminőséget tapasztaltak, különösen a fizikai dimenzióban.A hemofíliás arthropáthiából eredő pszichoszociális korlátokat súlyosbíthatják a következők:a járásban észlelt eltérések;
- több ízületi érintettség;
- krónikus fájdalom.
- Ezen súlyosbító tényezők pszichoszociális hatásai az alábbiakat eredményezhetik:
- iskolából/munkából való kimaradás;
- a sporttevékenységekben való részvétel korlátozása;
- csökkent szocializálódás és/vagy megnövekedett elszigeteltség;a testképhez, a férfiassághoz és/vagy az önértékeléshez kapcsolódó negatív önpercepciók;
- a normalitás érzetének hiánya;
- korlátozott fizikai rugalmasság szexuális pozíciókban;
- kihívások a személyes kapcsolatokban;
- társadalmi szerepvesztés és/vagy szerepváltozás;
- fáradtságérzés növekedése;
- negatív megbirkózási magatartásformák.
- Hemofíliás embereknél az ízületi betegségből eredő rokkantság gyakran korábbi életkorban jelentkezik, mint az általános népességben; és ez károsíthatja a munkahelyi megbízható teljesítményt. Ez azt eredményezheti, hogy a betegek a tervezettnél korábban nyugdíjba vonulnak, nem kívánt szerepvesztés alakul ki vagy hátrányos változást hoz létre az élet minden területén, és negatív hatást gyakorolhatnak a pénzügyekre is.A pszichoszociális beavatkozásokat az egyes személyek sajátos körülményeihez és szükségleteihez kell igazítani, beleértve fizikai, érzelmi, társadalmi, oktatási és kulturális szükségleteiket is.Az egyéni pszichoszociális beavatkozási stratégiák célja lehet, hogy segítse az egyéneket a fájdalomhoz és a funkcionális károsodáshoz való alkalmazkodásban,valamint olyan megküzdési stratégiákat dolgozzon ki, mint:
- a stresszt okozó tényezők és erősségek azonosítása/felismerése;
- az aggodalmak particionálása (azaz a célok és prioritások meghatározása és stratégiák kidolgozása a kérdések egyenkénti kezelésére);
- lehetőségek vizsgálata;információkeresés;
- a támogató rendszerek megerősítésehatékony kommunikáció;
- a helyzet újrakeretezése;
- a figyelemelterelő technikák alkalmazása;
- megküzdési önnyilatkozatok használata.A pszichoszociális beavatkozás erősíti a betegek ellenálló képességét azáltal, hogy elősegíti az önés az egészség-hatékonyságot, a kognitív rugalmasságot, a kitartást, az optimizmust és az önérvényesítést.
A kortárs mentorálás és a csoportos tanulási lehetőségek elősegítik a támogatást, csökkentik az elszigeteltséget, fokozzák az információk iránti fogékonyságot és erősítik az ellenállóképességet
10.9.1. AJÁNLÁS:
- Krónikus mozgásszervi fájdalommal vagy funkcionális korlátokkal rendelkező, hemofíliás betegeknél, a WFH olyan pszichoszociális beavatkozásokat javasol, amelyek egyénre szabottak, és megfelelnek az egyes személyek sajátos szükségleteinek fizikai, érzelmi, társadalmi, oktatási és kulturális körülményeik alapján. CB
10.9.2. AJÁNLÁS:
- Krónikus mozgásszervi fájdalommal vagy funkcionális korlátokkal küzdő, hemofíliás betegeknél a WFH specifikus, egyénre szabott pszichoszociális felméréseket és beavatkozási stratégiákat javasol a jobb életminőség elérése érdekében, ideértve a pszichoszociális tanácsadást, az oktatási és foglalkoztatási tanácsadást és a pénzügyi tervezést. CB
10.9.3. AJÁNLÁS:
- A krónikus mozgásszervi fájdalommal vagy funkcionális korlátokkal élő, hemofíliás betegek- nél a WFH a támogató hálózatok, a kortárs mentorálás és a csoportos oktatási lehetőségek népszerűsítését javasolja, a mozgásszervi szövődményekkel való megküzdés elősegítésére, valamint a társadalmi elszigetelődés csökkentésére és az ellenállóképesség erősítésére. CB