1. FEJEZET | Az ellátás elvei

Alok Srivastava¹ | Gerard Dolan² | Lisa Bagley³ | Margareth C. Ozelo⁴ | Emna Gouider⁵ | Debbie Hum⁶ | Steven W. Pipe⁷ | Bradley Rayner⁸ | Alison Street⁹ | Glenn F. Pierce⁶

¹Department of Haematology, Christian Medical College, Vellore, India
²Guy’s and St. Thomas’ Hospitals NHS Foundation Trust, London, UK
³London, UK
⁴INCT do Sangue Hemocentro UNICAMP, University of Campinas, Campinas, SP, Brazil
⁵Medical School, University of Tunis El Manar, Hemophilia Centre, Aziza Othmana Hospital, Tunis, Tunisia
⁶World Federation of Hemophilia, Montreal, QC, Canada
⁷Departments of Pediatrics and Pathology, University of Michigan, Ann Arbor, Michigan, USA
⁸Cape Town, South Africa
⁹Monash University, Melbourne, Victoria, Australia

Bevezetés

  • Az alapelvek célja, hogy világszinten releváns útmutatást nyújtsanak a modern tudomány, és a hemofília diagnosztizálásának és kezelésének legjobb gyakorlatai alapján, a Hemofília Világszövetség (WFH) panel meghatározásai szerint. Az útmutató tartalmazza a hemofília-ellátás biztosításának és irányításának alapvető fogalmait, követelményeit és prioritásait, amelyek együttesen keretet alkotnak a hemofília-kezelési programok megvalósításához és előmozdításához.
  • Az útmutató elvei a WFH és a Világegészségügyi Szervezet (WHO) 1990-benkiadott eredeti útmutatásain, és a WFH, a WHO és az International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) 2002-benkiadott, frissített irányelvein és ajánlásain alapulnak.
  • Az elvek magukban foglalják az elvi integrált ellátásés az alapellátás kulcselemeit, ideértve: az emberek egész életen át tartó egészségügyi szükségleteinek kielégítését átfogó megelőző, gyógyító és rehabilitációs szolgáltatásokat, valamint a palliatív ellátást; az egészséget meghatározó tényezők szélesebb körű kezelését a multiszektorális politikán és az érintett feleket bevonó tevékenységeken keresztül, valamint lehetővé teszik a helyi közösségek számára az elsődleges egészségügyi ellátás megerősítését; valamint az egyének, a családok és a közösségek képessé tételét arra, hogy felelősséget vállaljanak saját egészségükért.Ezenkívül, a krónikus gondozási modellel összhangban megerősítik, hogy az akut, epizodikus és reaktív ellátásról át kell térni a longitudinális, megelőző, közösségi alapú és integrált megközelítéseket felölelő ellátásra.A klinikai gyakorlat irányítása mellett az ellátás alapelvei a konszenzus sarkköveként is szolgálhatnak a betegszervezetek, az egészségügyi szolgáltatók, az egészségügyi személyzet és a döntéshozók számára; ez pedig jobb vitákat és együttműködést tesz lehetővé a hemofília-programok forrásainak elosztását érintő döntésekről, valamint a rendelkezésre álló erőforrásokkal elérhető lehető legjobb standardok elérésének prioritásairól.
  • Az ellátás alapelvei az ideális hemofília kezelést célozzák annak biztosítása érdekében, hogy a betegek megfelelő, fenntartható és magas színvonalú orvosi szolgáltatásokhoz és átfogó ellátáshoz jussanak; ugyanakkor azt is el kell ismerni, hogy az egyes országok prioritásai és képességei meghatározzák, hogy adott helyzetben mi számít praktikusnak.