11. FEJEZET | Aktivitás és részvétel

  • Az aktivitás egy feladat vagy cselekvés az egyén általi végrehajtására utal.A hemofília összefüggésében az aktivitás általában a mindennapi élet eszközös tevékenységeire utal (pl. járás, lépcsőmászás, fogmosás, toalett használata).
  • A részvétel az egyes élethelyzetekben való részvétel mértékére utal a társadalmi interakciók tekintetében.
  • Gyakran nehéz egyértelműen kategorizálni az elemeket és a kimeneteket értékelő skálákat, mint amelyek csak e két terület egyikéhez tartoznak; ezért a kimenetek értékelése során a két területet gyakran kombinálják.

Hemofília esetén az aktivitások mérését a beteg által jelentett módon vagy teljesítményalapon (azaz a megfigyeltek szerint) határozzák meg.

Javasolt eszközök az aktivitás és a részvétel mérésére

  • A Haemophilia Activity List (HAL)egy betegségspecifikus mérőeszköz. Ez a legjobban vizsgált skála a felnőttek saját bevallása alapján az elvégzett tevékenységekről,és sok nyelvre lefordították. A három alpontszám (felső végtag, alapvető alsó végtag és összetett alsó végtag) hasznosnak bizonyult az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban.(Lásd a 11-4. táblázatot.)
  • A Paediatric Haemophilia Activities List (PedHAL)a HAL-ból származik. A hemofíliában szenvedő gyermekek saját bevallású kimeneteit veszi figyelembe.(Lásd a 11-5. táblázatot.)
  • A HAL-t és a PedHAL-t holland hemofília kezelők fejlesztették ki; így nem biztos, hogy más kulturális környezetben is használhatók.A Functional Independence Score in Hemophilia (FISH)a legjobban tanulmányozott teljesítményskála hemofíliások számára,számos országban és korcsoportban használták már. (Lásd a 11-6. táblázatot.)
  • A Patient-Reported Outcomes, Burdens and Experiences (PROBE) kérdőív olyan mutatókat is tartalmaz, amelyek értékelik az aktivitást és a részvételt, például az iskolai/oktatási tevékenységekben, a foglalkoztatást, a családi életre és a mindennapi élet tevékenységeire gyakorolt hatást.(Lásd: 11.8 Beteg által jelentett kimenetek.)
  • A Canadian Occupational Performance Measure (COPM)és a McMaster Toronto Patient Disability Questionnaire (MACTAR)általános skálák, amelyeket az aktivitások és a részvétel területén bekövetkezett változások személyes percepciójának mindennapi értékelésére használtak. Ezek használhatók a célok elérésének jelzésére.