1. FEJEZET | 7. elv: A hemofília multidiszciplináris kezelése
- A hemofíliások optimális ellátása, különösen a súlyos formában, multidiszciplináris csapatmunkát és átfogó ellátást igényel.
- A legjobb egészségügyi és életminőségi kimenetelek biztosítása érdekében a kezelés és az ellátás prioritásai a hemofíliások esetén a következők:a vérzés és az ízületi károsodás megelőzése;a vérzési epizódok azonnali kezelése, beleértve az utánkövetéses fizikoterápiát és rehabilitációt;megfelelő sürgősségi ellátás;megfelelő fájdalomkezelés;a mozgásszervi szövődmények kezelése és az inhibitorok kialakulásának követése;a társbetegségek kezelése;szükség esetén rendszeres pszichoszociális értékelés és támogatás; és
- a hemofíliások és családjaik folyamatos oktatása a kezeléséről és az kontrollált otthoni kezelésről.
A betegek önmenedzsmentje és szerepvállalásuk
- A hemofíliában elengedhetetlen az önmenedzsment, vagyis a betegek képessége arra, hogy nap mint nap menedzseljék egészségüket és egészségügyi ellátásukat.A hemofíliásoknak képesnek kell lenniük a vérzéses tünetek kezelésére az egészségük, az ízületek integritásának és a funkcionális függetlenség megőrzésének érdekében.Az önmenedzsment lehetővé teszi számukra, hogy minimalizálják a betegség rövid és hosszú távú következményeit, és elősegítheti a normalitás és a kontroll érzésének elérését.A hemofíliában az önmenedzsment kulcsfontosságú elemei a következők:a vérzés felismerése;
- a vérzésekről és a kezelésről nyilvántartás vezetése;AFK-k vagy más vérzéscsillapító gyógyszerek önadagolása (kontrollált otthoni kezelés);öngondoskodás (azaz táplálkozás és fizikai erőnlét) és a gyógyszerekkel való gazdálkodás (azaz nyilvántartás vezetése, kezelési rutinok, megfelelő kezelési készletek fenntartása, megfelelő tárolás, feloldás és a termékek beadása);fájdalomkezelés;kockázatmenedzsment; és
- a kimenetelek nyilvántartásában és dokumentációjában való részvétel.
- A betegek érdekképviseleti szervezetei fontos szerepet játszanak a hemofília ellátás előmozdításában szerte a világon. Ezeket a szervezeteket ezért ösztönözni és támogatni kell, hogy lefedjék az ellátási rendszerben a társadalombiztosítás által nem finanszírozott hiátusokat, ideértve a betegek szerepvállalásának hangsúlyozását és a más szervezetekkel való együttműködést az ellátás elősegítése érdekében.
- Lásd 2. fejezet: A hemofília átfogó kezelése, 7. fejezet: Különleges vérzések kezelése, 8. fejezet: A véralvadási faktorok inhibitorai, 9. fejezet: Speciális kezelési kérdések, és 10. fejezet: Vázés izomrendszeri komplikációk.
Átmenet a gyerekkori és a felnőtt kezelés között
- Az átmenet a gyemekkori és a felnőtt kezelés között, amelynek során a hemofíliás serdülők és fiatal felnőttek fokozatosan felelősséget vállalnak saját egészségükért és a hemofília kezeléséért. Ez kihívást jelenthet a beteg és családja számára.A kezeléshez kapcsolódó adherencia két átmeneti pontnál jelent kulcsfontosságú kihívást: amikor a hemofíliában szenvedő fiatalok átállnak az öninjekciózásra, és amikor elköltöznek otthonról, és teljes felelősséget vállalnak az öngondoskodásban.Az átfogó hemofília-ellátásnak lelkiismeretesen kell kezelnie ezt az átmenetet, amely a korai felnőttkorban kezdődik,és támogatnia kell a fiatalok hatékonyságának és önmenedzsmentjének fejlesztését, ideértve a pszichoszociális megkűzdési képességet is.Mind a gyermekgyógyászati, mind a felnőtt egészségügyi szolgáltatónak figyelembe kell venniük a betegek és a családok egyéni szükségleteit ez idő alatt, hogy az átmenet zökkenőmentes legyen és a lehető legjobb ellátást biztosítsák.A serdülők és gondozóik bevonása az átmeneti folyamat korai szakaszában időt hagy a gyermekgyógyászati és a felnőttkori ellátási modell közti váltás jobb elfogadására és megértésére, valamint az ezzel összefüggő egészségügyi irányítás és az orvosi döntéshozatali felelősség átcsoportosítására.Lásd 2. fejezet: A hemofília átfogó kezelése – Átmenet a gyerekkori és a felnőtt kezelés között és 9. fejezet: Speciális kezelési kérdések – Pszichoszociális szempontok.